PhD "OutcomeMeasures4Rare – Uitkomsten meten bij zeldzame genetische aandoening"

Wat ga je onderzoeken?

Bij zeldzame genetische aandoeningen, zoals het Downsyndroom, het Fragiele-X-syndroom en het 16p11.2-deletiesyndroom, spelen vaak verstandelijke beperkingen, epilepsie, slaapproblemen en gedragsproblemen een rol. Er worden steeds meer ‘targeted’ therapieën ontwikkeld, waardoor de behoefte aan gevalideerde en betrouwbare uitkomstmaten groeit.

Recent is een core set van patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) ontwikkeld voor deze doelgroep (PROMs4RARE set). Nu is het belangrijk om te onderzoeken of deze set daadwerkelijk gevoelig genoeg is om veranderingen na een behandeling te meten (responsiviteit). Daarnaast wordt in de zorg vaak gebruikgemaakt van gepersonaliseerde uitkomstmaten, zoals Goal Attainment Scaling (GAS), maar de validiteit en toepasbaarheid daarvan zijn nog niet goed onderzocht.

Wat ga je doen?

In dit project ga je onderzoeken of de PROMs4RARE set die eerder ontwikkeld is, valide en betrouwbaar is en in staat is om veranderingen in gezondheidstoestand na een behandeling te meten (responsief). Hiervoor zal data die al eerder verzameld verder geanalyseerd worden en zal deze PROM-set worden toegevoegd als uitkomstmaat aan klinische trials of effectief bewezen behandelingen in de zorg. Daarnaast ga je onderzoek doen naar de validiteit, betrouwbaarheid, responsiviteit en toepasbaarheid van gepersonaliseerde uitkomstmaten, zoals GAS. In dit project ga je deze methoden kritisch evalueren en bijdragen aan de verdere ontwikkeling en onderbouwing van uitkomstmaten in dit veld. Je zult in dit project nauw samenwerken met een multidisciplinair team van onderzoekers en clinici, data analyseren en wetenschappelijke publicaties schrijven. Het project wordt uitgevoerd binnen het Emma Kinderziekenhuis, in samenwerking met zorgorganisatie ’s Heeren Loo. Je zal gedurende het project begeleiding ontvangen van een expert op het gebied van zeldzame genetische aandoeningen, PROM experts, en een methodoloog.

Toon minder

Wat neem je mee?

We zoeken een enthousiaste en gemotiveerde onderzoeker met een sterke wetenschappelijke interesse.

• Je hebt een afgeronde master (MSc) in (ontwikkelings)psychologie, psychometrie, pedagogische wetenschappen, epidemiologie, gezondheidswetenschappen of een vergelijkbare richting;
• Je hebt affiniteit met zeldzame genetische aandoeningen en de psychosociale aspecten daarvan;
• Je hebt ervaring met kwantitatieve data-analyse (middels SPSS/R/andere codeertalen);
• Je hebt bij voorkeur kennis van psychometrische analyses (of de ambitie om je hierin te ontwikkelen);
• Je beschikt over uitstekende communicatieve vaardigheden en kan samenwerken binnen een multidisciplinair team, én met patiënten, hun ouders en vertegenwoordigers.

Wat bieden we jou?

• Een vliegende start van jouw carrière in het onderzoekswerk.
• Alle ruimte voor jouw drive om de zorg van morgen vorm te geven.
• Werken aan grootschalig én eigen onderzoek, met gemotiveerde collega’s.
• Je treedt in dienst bij Amsterdam UMC Research BV.
• Een contract voor de duur van 12 maanden, met de intentie te verlengen tot een totaal van 4 jaar. Voor deze vacature geldt de Richtlijn Promovendi.
• Inschaling in salarisschaal OIO: € 3.017 tot € 3.824 bruto bij een fulltime dienstverband (afhankelijk van opleiding en ervaring) en een eindejaarsuitkering van 8,3%.
• Vakantie-uren: 190,4 uur per jaar bij een fulltime dienstverband en een mogelijkheid om uren bij te sparen.
• Pensioenopbouw bij BeFrank, een modern, begrijpelijk en eerlijk geprijsd pensioen.
• Bij 7 km of meer (enkele reis) 100% OV-vergoeding en bij eigen vervoer €0,18 per km tot maximaal 40 km enkele reis.
• Kom je liever lopend of op de fiets? Maak gebruik van onze goede fietsregeling. Je ontvangt een vergoeding à €0,18 per km.